Le témoignage de Sophie

Discours de Sophie – 1er avril

Bonsoir à tous mes cher(e)s compatriotes…..non je déconne bien-sûr

Je vous promets d’essayer de faire court, car je déteste parler dans un micro, alors là, devant vous, près de 170 personnes, c’est juste flippant…

Comme beaucoup d’entre vous le savent, j’ai été frappé par une maladie appelée Sclérose en Plaques ou SEP un jour d’octobre 2012 (je vous laisse le soin de lire les livrets que nous avons mis sur les tables cela vous expliquera en détail et avec des mots simples, ce qu’est la SEP).

Ma nouvelle colocataire a bouleversé, non seulement ma vie, mais aussi celles de mes proches, surtout mon mari et mes enfants qui eux me voient dans les mauvais moments. Je les remercie chaque jour d’être là et de supporter mes maux, mes douleurs et mes crises…. ce n’est pas toujours facile de s’adapter à elle, il faut avoir un certain équilibre tant au niveau repos qu’au plan alimentaire, pour vivre au mieux et comme je le dit toujours, je suis mariée avec David pas avec elle…

La SEP a envahit mon corps, elle a la capacité de me mettre dans une souffrance terrible que parfois personne ne voit ou ne comprend, sans savoir comment m’aider sans trop s’impliquer, elle est ingrate, elle se réveille sans prévenir et chaque jour il faut lutter et l’accepter un peu plus.

Il y a 2 ans un ami, un certain Marc (pour ne pas le citer), a compris ma souffrance et m’a dit « Soph tu verras, dans 6 mois tu vas courir à mes côtés et tu vas kiffer. ».

Aujourd’hui, devant tout le monde, je tiens à te dire MERCI car sans ce DEFI fou, oui fou, parce que t’es un dingue, et bien je n’en serais sûrement pas là.

Moi qui marchais avec une canne, et qui ai frôlé le fauteuil roulant ….
Moi qui souffrais de ne plus reconnaître mon propre corps… (et ne supportais plus de le regarder sans le comprendre). Moi qui avait peur de l’avenir…et me demandais si j ‘en avais un, et bien j’ai relevé ce DEFI grâce à l’aide de mon cher mari… j’ai commencé à faire courir mes jambes après 20 ans sans sport ….

J’ai enfin accepté d ‘affronter cette maladie et le traitement qui va de pair avec les fameuses piqures dont les effets secondaires sont si imprévisibles d’une semaine à l’autre.

Mais grâce à la course à pied, j’ai commencé à ressentir un soulagement dans mes jambes…

En juin 2015, j’ai couru 12 km avec l’entreprise de mon chéri. Oui Marc, j’ai kiffé grave en passant la ligne d’arrivée, j’avais enfin gagné un combat contre mon corps et cette saleté de SEP.

Depuis ce jour, j’ai changé ma façon de vivre et le sport est devenu essentiel dans ma vie, et j’écoute mon corps au maximum, sinon les fourmis ou encore la fatigue me rappellent à l’ordre (déjà que je ne peux plus mettre de talons à cause de mes pertes d’équilibre, alors avec la course à pied mes baskets sont devenues mes meilleures amies).

Toutes mes recherches sur le net concernant la SEP m’ont permis de rencontrer des personnes atteintes comme moi.
C’est comme cela qu’il y a un an, j’ai couru mon 1er semi-marathon à Annecy avec Damien également frappé par la SEP qui travaille ce soir et n’est donc pas présent.
J’ai eu la chance de rencontrer des gens formidables ce jour-là comme Cécile qui est présente ce soir et qui se bat contre la SEP également, elle est présidente de l’Association SEPAS Impossible à …………… (si tu veux bien je te transmets le micro juste après pour une petite intervention)

Début 2016, Patricia, une amie Sepyenne canadienne, m’a proposé de la rejoindre dans sa vente de kilomètres pour collecter des sommes pour la recherche contre la maladie (chaque kilomètre vendu me rapporte 1 euro) mes amis et ma famille participent avec grand plaisir….et la cagnotte se remplit.

D’ailleurs pour info, elle débarque en France dans 15 jours à la maison, nous allons pouvoir courir ensemble et j’espère bien un jour aller courir le semi marathon de Montréal avec elle si la maladie ne se réveille pas dans les années à venir.

J’ai eu la chance de rencontrer Denis dans l’Aveyron, il est président d’une asso, également frappé par cette maladie depuis 1 an… j’ai d’ailleurs fait mon 1er discours lors de sa course en novembre 2016 à laquelle je vais à nouveau participer en novembre 2017.
L’idée folle de créer notre propre course a muri dans nos esprits, n’est-ce pas Marc encore une de plus…  mais pour organiser tout cela il nous fallait un support et c’est comme cela que SEPYAIN a vu le jour le 27 octobre 2016.

Si vous souhaitez au passage devenir adhérent, bénévoles ou donateurs vous trouverez des bulletins d’adhésion auprès des membres du bureau , vous pouvez les repérer avec leurs beaux tee-shirts.
La course s’appellera la Soph’Attitude. Elle aura lieu le 1er octobre entre Viriat et Attignat. Il y aura un 6 km et un 12 km et bien-sûr une course enfants, nous envisageons également une marche.
Cette maladie m’a ouvert les yeux mais ce n’est pas tout de suite que j’ai saisi la chance que ce diagnostic m’offrait. Il m’offrait l’amour plus grand en la vie, en ce que je peux choisir de prendre ou de laisser, les opportunités et le sens de la vraie vie.

Cette soirée est organisée pour nous aider dans la mise en place de cette course et récolter des fonds pour la recherche et aider des personnes atteintes de cette maladie mais qui n’ont pas les moyens de financer du matériel, ou isolées et qui n’osent pas en parler (d’ailleurs mon neurologue s’est proposé d’intervenir à la prochaine occasion).

Je tiens à remercier ce soir nos amis sans qui je ne serais pas là, qui me soutiennent énormément (notamment Séverine ma meilleure amie venue de Paris avec sa tribu qui est d’un soutien immense au quotidien et qui m’apaise même à 450 km d’ici, également Marika et Delphine qui ne sont pas présentes ce soir, physiquement, mais dans mon coeur, sans oublier Virginie toujours là aussi et Val ma partenaire de course et voisine) ainsi que tous les membres de notre famille à David et moi, mon papa mon frère ma belle-sœur mes bp et les tontons tatas.

Je remercie le CIC qui a gentiment accepté de nous suivre dans notre projet et d’être notre 1er sponsor…. Les autres sont en cours de recherche et nous avons déjà plusieurs pistes….

Je remercie également les musiciens Nadège et Laurent avec leur groupe No Name (pour ceux qui les connaissent ils ont déjà animé notre mariage) et bien-sûr Estelle et Cédric avec Musicool pour leur contribution à cette soirée concert.

Je remercie également les membres du bureau qui sont à mes côtés, David mon chéri, Marc et Laurent les Trésoriers, ainsi que FX et Hugues et bien sûr Sonia.

Je remercie tous nos enfants, ma belle-sœur et ma filleule pour la déco de ce soir les fameux poissons…on n’oublie pas que cette soirée doit être un bon moment pour chacun, et je remercie Vanessa qui se bat désormais à nos cotés, je veux lui dire un grand merci pour son aide et son soutien malgré le drame qui la touche.

Ce soir je voudrais rendre hommage à Anthony (ton mari) qui était un collègue de mon chéri et mes amis du bureau. Antho nous a quitté il y a peu de temps, après un combat acharné, il nous a prouvé avec toi combien il faut se battre et c’est pourquoi la naissance de SEPYAIN s’est faite spontanément en parallèle.
Maintenant, main dans la main, ce malheur nous a rapproché et donné l’envie d’avoir des beaux projets tous ensemble… comme l’idée folle d’un trail de 12 km en montagne ou de faire un petit 44 km de nuit début décembre prochain et oui Vanessa, je le dis devant tout le monde mais tu vas courir 44 km en fin d’année avec nous sous les étoiles.

Pour votre petite info, la petite étoile dans notre logo représente Anthony.

Je vous remercie à tous d’être là ce soir, merci pour votre écoute , et je vous souhaite une bonne soirée, surtout amusez-vous et prenez soin de votre santé et de ceux que vous aimez….vous pouvez maintenant réveiller ceux qui se sont endormis pendant mon discours.

Bonne soirée, vive la France et vive la République !